因为人事调动，3年前我从肝病科调到感染科。这便有了我与HIV感染者同行的岁月，目睹过他们确诊时的焦虑恐惧，也见证过他们康复时的欢声笑语，当然，也有因病不能治愈时的伤感……在这里，也聆听过他们的心声，他们的疾病不能向家人朋友诉说，不能挺直腰板做人，害怕被歧视、被抛弃……在我们眼里，他们也是无辜的病人，我们总是尽力在帮助，常常在安慰，治愈还需要全社会的努力，就像第34个艾滋病日的主题那样，“生命至上终结艾滋健康平等”。
欣慰
一度绝望的小王考上了研究生
????????小王，确诊那年他25岁，大学毕业后参加工作的第一年，HIV合并肺孢子菌肺炎，CD4只有27个，每日干咳得厉害，还伴有呼吸困难，卧床不起，陪在一旁的父母看着孩子痛苦也束手无策，整日以泪洗面。躺在床上的小王担心刚刚开始的美好人生就要噶然而止，再看着年迈的父母，他一度陷入了抑郁之中。他开始变得不爱说话，也不搭理医护人员，和父母也仅限于眼神的沟通，稍有小事就大发脾气，令病房的气压似乎也变得很低。观察到他这样的变化，我们立即对他进行了心理疏导，想要走进他的内心并不容易，我记得那时支开了他的父母，坐在他的床边，拉着他的手，但足足有半个小时都是我一个人的独白，他没有一个字的回应。但当我说到父母的时候，他眼角流泪了，我知道，他是有爱，只是把大家对他的爱变成了自怨自艾的负担。我知道，他无法从确诊HIV的绝望中走出来。但他眼角闪泪花的时候，我知道，我的机会来了，我可以走进他心。于是我趁热打铁，和他聊了很多关于HIV、关于肺部感染疾病的知识。我告诉他HIV和高血压、糖尿病一样，已经成为一种可以靠药物控制的慢性病。
再后来，我们查房的时候他开始有了话语，脸上多了笑容，父母也多了宽慰。3周后他康复出院了，每次的定期复查中总要找我汇报，就像小孩汇报作业那样向我汇报CD4的水平，还要告诉我生活中的种种大事小事。
当然，最让我开心的，是一年后，他告诉我，他考上研究生了。
奇迹
“表哥”赢得了生命的光
他，50不到的样子，因为HIV合并结核感染，伴有大量的腹水来住院，他看上去是一个特别实诚的人，大家都叫他“表哥”。他每天需要放大量（-ml不等）的腹水，不放会腹胀难忍，放了又营养失调，他还时不时发烧，极度消瘦，胃口极差，每天要服用大把的抗结核药物。最瘦的时候他只有65斤，因此我们给他留置了PICC导管用于静脉补充营养，8*12cm的PICC保护膜几乎可以包住消瘦的手臂一圈，黑瘦的他那会儿真的像一只猴子一样。
每次到病房里看到床头柜上一口未动的饭菜，床边垃圾袋里还有因药物副作用引发的呕吐物，面对他，鼓励的话语总是显得苍白，其实有时候就算不说什么，“表哥”依然能在嘴边露出一丝笑容……
但“表哥”最让医护人员欣慰的是依从性特别好，无论多么艰难，他都从来没有想过要放弃，他一直配合我们，听从建议积极治疗，坚持服药，从不中断。3个月后，奇迹终于出现了，他的腹水慢慢变少，胃口也好了。
再见表哥的时候，他告诉我自己的体重已经涨到斤了，我差点没有认出他来，他说马上要去工作了。回想当初的情景，他说：“坚持服药是奇迹出现的根本原因，那时候一点儿饭都吃不下，但是不管是住院期间还是回家后，每一次药我都按时吃。65斤的自己，皮包骨头，伸手也能把自己吓一跳，想想如果这么多药吃下去真的治不好，我也认了。”
我由衷地佩服他面对生死的勇气和坚持治疗的毅力，只要心中充满希望，绝处也能看到光。感触
尚有美景等待进入小江的镜头
他，27岁，白白净净，瘦瘦高高，斯斯文文，我们都叫他小江。因HIV+肛周异物肿痛来院治疗，后来确诊为淋巴瘤，恶性程度很高的一种。肛周淋巴瘤一天天大起来，但小江笑笑地说，只有一点点疼，但吭都不吭一下。
第一个化疗周期效果很好，肛周肿物很快就消退了，到第三个周期的时候小江出现了严重的并发症，颅内感染，紧接着出现了双下肢瘫痪。每次想起他，我都觉得有些遗憾，这些遗憾也带给我很多感触：因为他在3年前就HIV初筛阳性，但他一直逃避这个现实，甚至通过更换电话号码来逃避疾控对他的确诊复检。如果他在3年前能以积极的心态面对这个事实，早日开展抗病*治疗，今天或许我都不会认识他。他说他是一名优秀的摄影师，他说等他好了之后要给我们每个人拍一张最美的证件照。面对他瘫痪的下肢，我有些难过，我不能去阻止和延缓他病情的进展，但我仍然希望他可以不放弃。我并不缺少一张证件照，但这个世界上，还有很多美好的风景，尚未和小江的镜头相遇。
不同的心态，不同的状态，与艾同行的道路上，需要我们的努力和付出，也需要你的勇气和坚持。在抗病*治疗手段与水平今非昔比的当下，HIV感染者的平均寿命和正常人基本无异已成学界共识，但面对确诊事实的心态，却往往左右着感染者的观念更新与行为选择，并进而产生了如上述三者间的结局分化。
我们愿以爱为名，与艾同行，不断地弥合这种分化，我们愿所有的感染者都带着乐观的心态，去面迎更好的风景。
end
晏定燕
本期作者
医院，感染二科，护士长浙江省性病艾滋病防治协会理事会理事往期推荐
医路有你丨第34个“世界艾滋病日”，我院系列主题活动关爱暖心艾问爱答丨（2）为什么HIV感染者容易感染肺孢子菌肺炎?
艾问爱答丨（1）什么是HIV核酸检测？
医路有你丨简讯：我科室在院感控微视频竞赛中获二等奖（附视频）
医路有你丨感二科面向HIV感染者开展新冠疫苗接种服务
诊治经验丨杨宗兴：二联简化抗HIV方案简介
医路有你丨今天是您的节日，我的白衣战友们
医路有你丨成人HIV感染者接种新冠疫苗专家建议及解读!
医路有你丨感二科多名专家与医护人员当选新一届艾滋病临床治疗专业委员会委员
医路有你丨茶话*汇：医院“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”速写
医路有你丨护*事：，“感爱”十二时辰
??浙江省青年文明号??感二科门诊丨2号楼北面门诊电话丨-感二科住院部丨1号楼12楼住院部电话丨-医院地址丨杭州西湖区留下镇横埠街2号专家门诊
时代强丨周一、周三上午
喻剑华丨周二上午
万虎丨周四上午
师金川丨周五上午
点击下方链接查看专家介绍
感染二科专家介绍
特需门诊
时代强丨周六上午
点击下方链接查看特需门诊专家信息
医路有你丨医院感二科推出特需门诊
精英门诊
师金川丨周六上午
点击下方链接查看精英门诊专家信息
医路有你丨医院感二科推出精英门诊
分享
收藏
点赞
在看
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇