3月7日-3月9日
3月7日?：昨晚大白袋输到了夜里2点半，今天还得输一天一夜。今早起来，蒙蒙吃了小半碗鸡蛋羹，半个菠萝包，没喝奶，喝了一支补血口服液。
上午打了一针升白针，升白针是打胳膊，打的时候蒙蒙眼睛眨都不眨一下，问她疼吗，她说一点都不疼。中午吃了几口西红柿鸡蛋挂面，下午吃了半个菠萝包，一小瓶养乐多，晚上给她熬的海参小米粥，一口没吃，非要吃汤达人方便面，爸爸出去买回来一盒，她吃了多半盒面。
爸爸上午已经买好了12号回福州的飞机票，块，比火车票还便宜，到时候就剩下我和蒙蒙了，什么都得靠我自己了。今天晚上群里宝爸宝妈问蒙蒙的B超，我把我们这边一团糟的情况告诉了他们。杭州果果妈说，其实肉瘤有靶向药，而且据说PD-1对肉瘤的敏感度很高，有个病友，化疗18次都不行，后来血象没有办法升上来，实在没办法化疗了，用了PD-1，效果挺好的。
医院建议去北儿的那天下午，群里深圳的一位妈妈就建议我不要放疗，放疗是万不得已，听说香港有PD-1，她可以陪我去。
我当时心急火燎医院，没有精力了解这些新试的药，后来一切稳定下来，上网一查这药真不错，就咨询王主任，主任说那个药一来贵，二来那只是理论上的，实际上不行。我也就打消了念头。
江苏的梦医院咨询一下手术和方案，医院会要，这里都是北京和上海不要的。上海的jenny妈和烟台果果妈建议问问广州中肿的孙晓非，有个孩子复发了五次找的孙教授，现在也好好的，大家都一门心思去天津，说不定换个思路就有办法呢。其实蒙蒙第三次手术后，她在这儿一边治疗，我一边天天在网上查北、上、广这些儿童肿瘤大咖，广州中肿的孙晓非，医院肿瘤外科的王珊，也详细查看过网上她的资料，包括全部的患者提问和医生的答复。
我在好大夫上咨询了上海复旦儿科的董岿然主任，董主任建医院肉瘤临床诊治中心(SSCC)会诊。我问了横纹肌肉瘤的蕾蕾妈，她说，我在上海看病一年多，没听说过这个地方，而且成人和儿童是完全不一样的。
这一年多来，几乎每天一闲下来就在好大夫上看妇科肿瘤和儿童肿瘤大咖们在网上的患者评论和在线问诊，以我浅薄的认知，儿童软组织肉瘤一类的，医院的李璋琳主任和王景福主任，我个人感觉还是他们对肉瘤临床经验丰富。烟台果果妈问我要不要看看老中医。
说实话，我真不相信中医能治癌，尤其是老中医，不过像上海jenny妈她们说的范忠泽范老那样的大人物，我还是相信的。
果果妈说，中西医结合更完美，中医现在不规范，参次不齐，找个不靠谱的，不仅治不好，还能治死，大医院的老中医还是可信的。
和我想的不谋而合，只是人力、经济等各方面的原因，暂时还不会去找中医，除非以后情况好了，调理身体，我会去上海找范老。
感恩我们这个群，感恩我们这个大家庭，群里宝贝们都是生殖细胞瘤，生殖细胞瘤治愈率高，复发率低，是儿童恶性肿瘤里最好治愈的一种，群里孩子们都已经治愈，有结疗一年的，还有结疗十年的。
虽然蒙蒙没有找到一个和她同样病症的病友，但是我们这个群从来没有嫌弃过我们这个乱闯入的小朋友，给予了蒙蒙无私的关爱，蒙蒙二次复发，三次手术时，大家纷纷倾囊相助，让我感动到泪流满面，愿上帝保佑群里每一个孩子今后平安健康，如果这是孩子们一生必须经历的磨难，那我们感谢这段特殊的经历，我相信这是最好的安排，我相信上帝的美意本是如此。
3月8日?：今天早上，有了上次的经验，医院先去B座1楼排了号，才来接蒙蒙去抽指血。
8点去了，我们是10号，马上就轮到了，今天的验血结果是：白细胞4.85（8-10），中性粒4.60（1.8-6.3），血红蛋白（-），血小板（-）。
主任说不用打升白针，然后给蒙蒙换药，换药时，我问主任，什么时候做B超，主任说，下个疗前做，我又问主任，下个疗的药和这个疗的一样吗？主任说，不一样，但是其实这两次的药也差不多了，基本上常规的肉瘤能用的药都用了，如果不管用，只能走到二线的药物了，走到二线的药物那就不好，第一疗程按照正常肉瘤来说应该小三分之一的，这一疗应该接着小，但是你表现的不好。
我问，这个是什么肉瘤，主任说就是低分化肉瘤，我看了下横纹肌指标，也不太像，但是属于类同于横纹肌那一类的，是低分化肉瘤，而且恶性度不低，从临床表现看，也确实如此，我们绝大多数的肉瘤，这么强的化疗肯定会小下去的，我不说你将来怎么样，但是初期一定要小，不小，我们就知道这些药超级耐药。
主任讲解的很详细，还比较了和广州和北儿的用药特点。换完药主任给蒙蒙做了肛诊，这是蒙蒙第一次做肛诊，蒙蒙哇哇大哭，后来我问她疼吗，她说不想说。然后爸爸下楼办理出院手续，我和蒙蒙等护士拔输液港针，拔针时又一顿哭，护士说，比你小的弟弟妹妹还不哭呢，你怎么还哭呢。拔了港针，我推着蒙蒙到楼下和爸爸会合，一起回家。
回家的路上，路过市场，买了鱼、菜、水果。中午吃了她最爱吃的清蒸鱼，吃了挺多，虽说吃了挺多，是和她化疗时比较，如果和正常孩子比，都不如一个5、6岁的小孩子吃的多，她的饭量真不像一个十几岁的孩子。
晚上要和爸爸睡，最近总是黏着爸爸，一说起爸爸要走的事情，就愁眉苦脸，每次她无故叹气，我就知道这是又想到爸爸要走了心烦。晚上和爸爸睡一个被窝，爸爸搂着她，告诉她，她小时候，半夜起来给她冲个奶粉都气不打一处来，现在想起来，真后悔，吧啦吧啦说了好多，说的蒙蒙泪水涟涟。
蒙蒙爸爸是真爱蒙蒙，在医院里听了太多孩子病了，不是爸爸无声无息跑了，就是妈妈顶不住压力走了，蒙蒙爸爸再苦再累，没有流露过一点点抱怨，虽然我和蒙蒙爸爸是离异，但是这一点，我不得不给爸爸点个赞，以前在北京没有轮椅，爸爸就是蒙蒙的坐骑，无论去哪儿，不管多远的路，都是爸爸抱着蒙蒙。
高昂的医疗费，也常常让爸爸愁的夜不能寐,再愁也坚持不懈地给孩子看病。我们是天底下最普通不过的父母，身上优点不多，缺点多多，但是希望爱孩子心切的心可以感动上帝，创造奇迹！
3月9日?：今天蒙蒙睡了一个大懒觉，9点多才醒来，说终于睡了一个舒服觉，上边没有管子，下边也没有管子。
上午喝了一盒奶、一小支补血口服液，吃了一小碗鸡蛋羹。中午12点我们出门了，今天天气真好，阳光明媚，照在身上暖洋洋的，爸爸推着蒙蒙，我在他们身旁，我们走在天津干净宽敞的马路上，一路上嘻嘻哈哈，欢声笑语，说不出来的愉悦，真希望就这样，一直走下去，我们三个。
一想到这里，就想起了杨绛先生的《我们仨》，“我们这个家，很朴素；我们三个人，很单纯，我们与世无求，与人无争，只求相聚在一起，相守在一起，各自做力所能及的事，碰到困难，我们一同承担，困难就不复困难；我们相伴相助，不论什么苦涩艰辛的事，都能变得甜润，我们稍有一点快乐，也会变得非常快乐。”真的是，我们仨，有一点点快乐，也会变得非常快乐。
来天津一个多月了，两点一线，蒙医院，从没出去过，趁着白细胞还可以，趁着爸爸在，想出去走走，看看这座美丽的城市，我们坐8路公交，路经南开大学、天津大学，到了家乐福超市，买了吃的、用的，还给蒙蒙买了一件桃粉色的棉袄，换季打折，才59块，很漂亮，做工精致，我们都觉得物超所值，蒙蒙也爱不释手。
逛完超市，在一楼的KFC，要了一个老北京鸡肉卷和一个鸡排，蒙蒙吃了一整个鸡肉卷。回去时坐的公交。
回到家，一进门，我们就开始给蒙蒙熬鸽子汤，里面放了枸杞、西洋参，蒙蒙连汤带肉喝了一碗，下午吃了草莓、芒果，晚上吃了西红柿鸡蛋面和鱼，睡前喝了一碗鸽子汤。希望明天查血，血项正常。
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